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ISSN 2606-0272 ISBN : 978-2-87812-490-3 La e-santé Télésanté, santé numérique o

ISSN 2606-0272 ISBN : 978-2-87812-490-3 La e-santé Télésanté, santé numérique ou santé connectée Bibliographie thématique Juillet 2019 Centre de documentation de l’Irdes Marie-Odile Safon Synthèses & Bibliographies Reproduction sur d’autres sites interdite mais lien vers le document accepté www.irdes.fr/documentation/syntheses-et-dossiers-bibliographiques.html www.irdes.fr Juillet 2019 E-santé : télésanté, santé numérique et santé connectée Irdes - Pôle documentation - Marie-Odile Safon Page 2 sur 377 www.irdes.fr/documentation/syntheses-et-dossiers-bibliographiques.html www.irdes.fr/documentation/syntheses/e-sante.pdf www.irdes.fr/documentation/syntheses/e-sante.epub Sommaire En guise d’introduction : une solution pertinente aux nombreux défis des systèmes de santé .......................................................................................... 3 Un essai de définition ..................................................................................... 4 LES APPROCHES INTERNATIONALES .................................................................................................... 4 L’ APPROCHE FRANÇAISE ................................................................................................................. 5 FOCUS : LES DATES-CLEFS DE LA TELEMEDECINE EN FRANCE ..................................................................... 7 QUELQUES REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ........................................................................................ 7 REPRESENTATION GRAPHIQUE DE LA E-SANTE .................................................................................... 11 La e- santé : Une vision d’ensemble .............................................................. 12 RAPPORTS INSTITUTIONNELS FRANÇAIS ............................................................................................ 12 ÉTUDES FRANÇAISES .................................................................................................................... 25 ÉTUDES ETRANGERES ................................................................................................................... 43 La télémédecine : de la télémédecine informative à la télémédecine médicale ..................................................................................................................... 56 REVUES DE LITTERATURE ............................................................................................................... 56 ÉTUDES FRANÇAISES .................................................................................................................... 81 ÉTUDES EUROPEENNES ................................................................................................................ 124 AUTRES ETUDES : AUSTRALIE, CANADA, ETATS-UNIS .......................................................................... 185 Les systèmes d’information de santé et hospitaliers ................................... 262 RAPPORTS INSTITUTIONNELS FRANÇAIS ........................................................................................... 262 ÉTUDES FRANÇAISES ................................................................................................................... 287 ÉTUDES ETRANGERES .................................................................................................................. 316 Ressources électroniques ............................................................................ 374 EN FRANCE............................................................................................................................... 374 A L’ETRANGER ........................................................................................................................... 376 www.irdes.fr Juillet 2019 E-santé : télésanté, santé numérique et santé connectée Irdes - Pôle documentation - Marie-Odile Safon Page 3 sur 377 www.irdes.fr/documentation/syntheses-et-dossiers-bibliographiques.html www.irdes.fr/documentation/syntheses/e-sante.pdf www.irdes.fr/documentation/syntheses/e-sante.epub En guise d’introduction : une solution pertinente aux nombreux défis des systèmes de santé Le terme de e-santé (e-health en anglais) - avec ses équivalents : télésanté, santé numérique, santé connectée - désigne tous les domaines où les technologies de l’information et de la communication (TIC) sont mises au service de la santé, telle qu’elle a été définie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1945 : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Cela concerne des domaines comme la télémédecine, la prévention, le maintien à domicile, le suivi d’une maladie chronique à distance (diabète, hypertension, insuffisance cardiaque …), les dossiers médicaux électroniques ainsi que les applications et la domotique. La e-santé apparaît de plus en plus comme une solution pertinente pour répondre aux défis que doivent relever les systèmes de santé : évolution de la démographie médicale, inégalités territoriales d’accès aux soins, hausse de la prévalence des maladies chroniques ou encore vieillissement de la population et prise en charge de la dépendance. En revanche, une incertitude demeure quant à sa capacité à réduire les coûts, du moins dans un premier temps : si elle laisse espérer plus d’efficience, elle pourrait aussi offrir de nouveaux services, entraînant des dépenses supplémentaires. L’enjeu du déploiement de la télésanté est donc moins économique que qualitatif. Toutefois, malgré l’intérêt suscité, la e-santé est longtemps demeurée sous-exploitée. Ce constat est vrai pour l’ensemble des pays de l’OCDE 1, même si certains pays nordiques disposaient d’un système d’ordonnances électroniques, d’un portail national d’information sur la santé en ligne et d’un dossier patient numérisé au début des années 2000. En France, de nombreux programmes informatiques ont fait l’objet d’investissements dans les hôpitaux dans le cadre d’une modernisation du fonctionnement administratif, qui ne concourait pas directement à la qualité des soins2. Le contexte a beaucoup évolué ces dernières années, et la santé numérique semble être la solution alliant l’efficacité des soins apportés à la maîtrise des dépenses de santé, mais sa généralisation implique de trouver des réponses à des questions de tous ordres telles que : la confidentialité des données personnelles, la gestion du déploiement des solutions techniques pour couvrir l’ensemble de la population, le basculement vers le numérique des services de santé actuels, la responsabilisation, la formation, l’autonomie, le suivi des patients lorsque les solutions de e-santé leur permettront de rester à domicile pour leur traitement. En France, l’outil technologique n’est certes pas la réponse unique aux difficultés de prise en charge du patient. Toutefois, correctement mise au service du décloisonnement des secteurs sanitaire et médico-social, hospitalier et ambulatoire, médical et paramédical, la e-santé pourra servir de levier pour encourager la prévention et les soins primaires, tout en garantissant un principe constitutif du système de santé français depuis 1945 : l’accès à des soins de qualité pour tous grâce à un maillage effectif du territoire. De plus, la télésanté permettra de replacer l’usager au cœur du dispositif et de répondre à sa volonté d’autonomie, désormais reconnue comme un droit des malades3. Longtemps considérée comme un pays à la traîne en matière de e-santé, la France semble avoir pris la mesure, depuis les années 2010, de l’utilité d’une véritable politique de santé numérique. Il est à noter également que le marché de la e-santé grandit principalement en dehors de l’hôpital (plutôt orienté vers la future mise en place du dossier médical personnel), au plus près des patients dans leur lieu de domicile, avec deux cibles clairement identifiées qui sont : les patients atteints de maladies chroniques (diabète, insuffisance cardiaque,…), les séniors ou les personnes handicapées vivant à domicile et nécessitant une assistance spécifique. Si les attentes sont nombreuses, les défis le sont aussi. Les TIC vont-elles permettre de mieux protéger les données médicales ou vont-elles au contraire, en donnant la possibilité d’accroître la mobilité de l’information et des services, rendre ces données plus vulnérables ? Est-ce qu’il existe des méthodologies d’évaluation de la 1 OCDE (2009). Obtenir un meilleur rapport qualité-prix dans les soins de santé. 2 OCDE (2010). Améliorer l’efficacité du secteur de la santé : le rôle des technologies de l’information et de la communication. 3 D’après la note du Centre d’analyse stratégique. Quelles opportunités pour l’offre de soins de demain : la télésanté. (N° 255, décembre 2011). www.irdes.fr Juillet 2019 Irdes - Pôle documentation - Marie-Odile Safon Page 4 sur 377 www.irdes.fr/documentation/syntheses-et-dossiers-bibliographiques.html www.irdes.fr/documentation/syntheses/e-sante.pdf www.irdes.fr/documentation/syntheses/e-sante.epub E-santé : télésanté, santé numérique et santé connectée e-santé ? Quel cadre législatif supplémentaire pour son développement ? Quelles sont les nouvelles responsabilités des professionnels de santé ? Une mobilisation de tous les acteurs et une nouvelle coordination de leurs actions au niveau régional, national, européen semblent indispensable pour que la e-santé remplisse ses promesses, ainsi qu’une bonne intégration de ces nouvelles technologies dans la politique de santé globale. L’objectif de cette bibliographie est de recenser des sources d’information (ouvrages, rapports, articles scientifiques, littérature grise, sites institutionnels…) dans le domaine de la e-santé pour la période s’étendant de 2000 à juillet 2019. Le périmètre géographique retenu concerne la France, l’Europe, les États-Unis, le Canada et l’Australie. Les recherches bibliographiques ont été réalisées sur les bases suivantes : Base bibliographique de l’Irdes, Banque de données santé publique (BDSP), Medline. Lorsque les requêtes de recherches rapportaient plus de 1 000 références dans la littérature scientifique notamment anglo-saxonne, la sélection s'est orientée vers les revues de la littérature (review, systematic review, literature review, scopus review) et les documents accompagnés de résumé. Les références sont présentées par ordre alphabétique d’auteurs et/ou de titres. Elles sont précédées d’une définition de la e-santé, ainsi que d’une délimitation de ses domaines d’action. Un essai de définition La littérature regorge d’expressions consacrées à la santé numérique ou connectée. Les professionnels de santé parlent essentiellement de télémédecine, alors que les ingénieurs informaticiens ou du numérique parlent surtout d’e-santé. Beaucoup de termes français sont la traduction de mots utilisés dans la littérature anglo- saxonne. E-health se traduit en français par « e-santé », telehealth par « télésanté ». En France, le terme télésanté intègre tous les domaines de la santé numérique, mais dans les pays anglo-saxons, telehealth est surtout utilisé pour décrire les services de la télémédecine informative4. Elle est aussi nommée : TIC santé et, depuis plus de dix ans, l’utilisation des TIC dans le domaine de la santé est abordée dans de nombreux travaux académiques et institutionnels. Le premier usage du terme « e-santé » remonte vraisemblablement à 1999. Lors d’une présentation au 7e congrès international de la télémédecine – ou médecine à distance – John Mitchell, un consultant australien dans le domaine de la santé, le définit comme « l’usage combiné de l’internet et des technologies de l’information à des fins cliniques, éducationnelles et administratives, à la fois localement et à distance ».5 LES APPROCHES INTERNATIONALES Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la e-santé se définit comme « les services du numérique au service du bien-être de la personne » c’est-à-dire comme l’application des technologies de l’information et de la communication (TIC) au domaine de la santé et du bien-être. La télémédecine est une activité professionnelle qui met en œuvre des moyens de télécommunications numériques permettant à des médecins et à d’autres membres du corps médical de réaliser à distance des actes médicaux, alors que la télésanté concerne l’utilisation des systèmes de communication pour protéger et promouvoir la santé. Le périmètre de la e-santé Pour pallier à cette large définition de la e-santé, il est nécessaire d’en déterminer les frontières en faisant l’inventaire des disciplines et concepts qui s’en réclament6. Premier domaine majeur uploads/Sante/ e-sante.pdf