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Document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et soc

Document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées (DA) : instructions écrites qui per mettent à toute personne majeure d’exprimer « sa volonté relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médi caux », « pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté » : « ces directives anticipées s’imposent au médecin ». « Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction des directives anticipées »*. Ce document est destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social pour les aider à parler des directives anticipées, et à accompagner les personnes qui le souhaitent. Il pourra également être utilisé pour la formation des jeunes médecins dans leur pratique quotidienne. L’accompagnement du patient dans la réflexion et la rédaction de ses DA concerne tous les professionnels de santé. La possibilité de rédiger ses directives anticipées est facilitée par la disponibilité d’un modèle de formulaire. Les DA s’inscrivent dans une démarche partagée avec le patient où le dialogue et l’écoute sont essentiels. La possibilité de leur rédaction doit être abordée lorsqu’une relation de confiance est établie. Les échanges autour des DA permettent d’anticiper les traitements possibles, de ras surer les personnes inquiètes pour leurs conditions de fin de vie, voire de prévenir des désaccords familiaux sur la fin de vie. Lorsque la personne ne pourra plus s’exprimer, elles aideront les professionnels dans leurs décisions, pour respecter sa volonté. Toute personne majeure peut les rédiger. Mais ce n’est pas une obligation. Elle doit recevoir une information la plus loyale possible, dans le cadre d’un dialogue conduit avec empathie : ce dialogue doit permettre à la personne de réfléchir à ses convictions, d’identifier ses craintes et ce qu’elle souhaite ; pour la personne ayant une maladie grave et incurable, cet échange sera adapté à sa demande d’informations et à son état psychologique et émotionnel ; l’anticipation des situations de fin de vie permet de construire un projet de soins ; l’information portera sur les DA telles que décrites dans de la loi, les options pos sibles en fin de vie (incluant les soins palliatifs, la sédation), la personne de confiance, la conduite des médecins en l’absence de DA (prévention de l’obstination déraison nable), les modalités de conservation des DA, la délivrance des soins de confort. Le cheminement du patient peut être long et nécessiter des entretiens répétés dans le cadre de l’accompagnement continu. * Art. L1111-11 : loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. LES DIRECTIVES ANTICIPÉES Avril 2016 Les directives anticipées – Document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social | 2 INTRODUCTION Bien que la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Leonetti) date de 2005, seuls 2,5 % des personnes décédées avaient rédigé leurs directives anticipées (DA) en 20121. Cette rareté peut être expliquée, entre autres, par une réelle difficulté à admettre sa finitude et à envisager les conditions de sa fin de vie (même pour les professionnels de santé !...) et par une faible connaissance de cette loi par les professionnels. Les DA s’inscrivent dans une pédagogie adressée à tous, malades ou non, professionnels de santé, du secteur médico-social et social, voire à la société. Rédiger ses DA est un droit que tout citoyen doit connaitre et peut exercer (Annexe 1). Informer les patients de ce droit est de la responsabilité des professionnels de santé et du secteur médico-social et social. Outil de communication utile pour le médecin et le malade, c’est un document permettant le dialogue autour des souhaits et volonté de la personne. Les DA s’inscrivent dans la relation de soins au cœur d’une démarche partagée et personnalisée qui enrichit la relation du médecin avec son patient. Autant destiné aux malades qu’aux soignants, ce document doit être vu comme un espace de liberté réciproque et non comme un seul document médico-légal. Réfléchir, et éventuellement rédiger ses DA, peut nécessiter une longue réflexion de la part du patient et demander des temps répétés de dialogue pour que l’information et la réflexion s’enrichissent mutuellement. L’accompagnement du patient dans la réflexion et la rédaction des DA concerne tous les professionnels de santé et se fait au rythme du patient. À quoi servent les directives anticipées ? Les DA permettent d’identifier et de répondre aux souhaits et à la volonté de la personne, malade ou non, quel que soit son âge. Il est essentiel de répéter inlassablement que ces DA ne seront utilisées que si la personne devient incapable de communiquer et d’exprimer sa volonté, par exemple lors d’un état d’inconscience prolongé et jugé définitif. Les DA permettent de se préparer aux évènements susceptibles de survenir, en favorisant une meilleure anticipation des soins et des traitements. Elles seront une aide pour les professionnels dans leurs décisions de choix de traitements et interventions. Les DA peuvent rassurer la personne inquiète pour sa fin de vie, vis-à-vis du risque d’une obstination déraisonnable, d’un transfert aux urgences ou en réanimation, du respect de ses souhaits quant au lieu de sa fin de vie, etc. Elles peuvent parfois anticiper ou apaiser des conflits familiaux. Leur rédaction peut être l’occasion pour le patient d’en parler avec sa famille et sa personne de confiance (Annexe 2). Les DA sont une bonne occasion pour aborder avec le patient les questions de sa fin de vie. Objet de dialogue et surtout de partage avec le patient, elles sont signe de confiance réciproque et contribuent à l’édification d’un réel partenariat dans le par cours de soins. Qui peut les rédiger ? Toute personne majeure peut les rédiger, quelle que soit sa situation (sociale, légale ou personnelle). Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de tutelle, l’autorisation préalable du juge ou du conseil de famille est nécessaire. Le tuteur ne peut ni l’assister ni la représenter pour les rédiger. Une information et un dialogue sont nécessaires Le médecin associe le patient aux décisions qui le concernent en facilitant l’expression de ses attentes, préférences, préoccu pations et en tenant compte de ses capacités personnelles et du contexte social. À ce titre, les DA s’inscrivent dans la prise en charge globale du patient et dans l’instauration d’une authentique démarche partagée avec le patient. La personne pourra au mieux réfléchir pour anticiper et rédiger ses directives anticipées si elle a bénéficié aupa ravant des informations appropriées dans leur contenu et dans leur forme. 1. Pennec S, Monnier A, Pontone S, Aubry R. Les décisions médicales en fin de vie en France. Population et Sociétés 2012;(494). Les directives anticipées – Document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social | 3 Tout professionnel de santé, en fonction de son niveau de compétence, est tenu de délivrer une information au patient ou de le réorienter vers le médecin s’il ne peut répondre lui-même, et de la réitérer aussi souvent que nécessaire. L’information sur les directives anticipées s’adresse à toute la patientèle des médecins. Cette information doit être loyale, claire et appropriée2, et doit reposer sur une communication authentique, menée avec tact et délicatesse. Ce dialogue peut nécessiter plusieurs entretiens, et doit être conduit avec empathie : l’écoute et la disponibilité sont essen tielles. La finalité ne doit être, en aucune façon, celle d’obtenir systématiquement les DA (par exemple à l’entrée dans un EHPAD). Leur rédaction est un acte libre. Quand aborder la question ? Il est souhaitable que cette information concernant les DA fasse partie des informations générales que tout patient ou « usager du système de santé » reçoit. X X Chez les personnes qui n’ont actuellement pas de maladie grave La question peut être abordée, en amont, à l’occasion : d’une question portant sur une maladie, sur la fin de sa vie ; du décès, de la maladie grave ou de l’hospitalisation d’un proche ; d’un simple bilan de santé, de la demande de certificat médical pour une assurance, une association ; d’une question d’actualité sur tout sujet autour de la maladie grave ou de la fin de vie ; d’une question relative au don d’organes ; ou avant de réaliser une activité à risque, professionnelle ou de loisir. Le médecin peut saisir tout moment qui lui paraitrait opportun selon la relation de confiance et de proximité avec son patient. D’autres professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux peuvent également intervenir : infirmièr(e), service d’aide et de soins à domicile, etc. X X Chez les personnes qui ont une maladie grave Il est essentiel de respecter le rythme du patient quant à son souhait de connaitre et d’échanger à propos de sa maladie, son évolution et sa gravité. Le sujet des DA doit être évoqué si possible précocement : à l’occasion d’une uploads/Sante/ da-professionnels-v11-actualisation.pdf